Festival RenHacer, en favor de las enfermedades raras

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El Festival RenHacer celebra su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre con una ambiciosa programación que fusiona música, divulgación y compromiso social en Bilbao, Logroño y Arantzazu. Impulsado por la Fundación Columbus, este evento de carácter solidario, tiene como objetivo recaudar fondos para impulsar tratamientos de terapia génica en menores con enfermedades ultra-raras sin tratamiento ni interés comercial.

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El eje artístico del festival será la interpretación del Réquiem de Verdi, una de las piezas más conmovedoras del repertorio sinfónico. Participarán la Orquesta Sinfónica de Bilbao, el Orfeón Donostiarra, la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze, bajo la dirección de Ramón Tebar.

Tras el de Logroño, los próximos conciertos se celebrarán el 13 de septiembre en el Santuario de Arantzazu, y el 14 de septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Las entradas ya están disponibles en la web de la fundación: https://fundacioncolumbus.org/

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Uno de los proyectos centrales de esta edición es el primer ensayo clínico en terapia génica para la enfermedad CTNNB1, previsto para finales de 2025 o principios de 2026. Esta patología genética provoca un grave trastorno del neurodesarrollo y afecta ya a más de 40 menores a nivel estatal, cinco de ellos en Euskadi y uno en La Rioja. El estudio incluirá entre 8 y 10 pacientes y comenzará en un hospital de Eslovenia, continuando posteriormente en el Estado, previsiblemente en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Los y las menores serán seleccionados y seleccionadas según criterios médicos estrictos de inclusión definidos en el protocolo clínico.

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